Antes que o tempo se feche

Quando a Mariazinha nasceu, há 12 anos, minha vida mudou completamente. Eu recebi um chamado que me redefiniu como homem público e, sobretudo, como ser humano. A notícia de que ela tinha a Síndrome Cornélia de Lange nos atingiu como uma avalanche de perguntas sem respostas. Médicos falavam em limitações severas. “Incompatível com a vida”, alguns disseram. Os prognósticos eram duros. As certezas, poucas. Ela, no entanto, contrariou cada linha fria dos prontuários. E nos ensina todos os dias.

O tempo, para um pai atípico, é um fio que se rompe ou que se estica até arrebentar. O tempo era o que nos escapava pelas mãos – e com ele, a chance de saber o que fazer. Por muito tempo, tudo que me restou foi tentar equilibrar o amor imenso que sentia com a impotência de não saber como ajudá-la. Mas ela me ensinou. Me ensinou que esperar é caminhar. Me ensinou que viver é insistir, mesmo quando tudo parece desencontrado.

Ser pai de uma criança rara é aprender a ver a vida por outra lente. Uma lente em que o tempo ganha outro peso. Cada dia sem tratamento é uma janela que se fecha, um caminho que poderia ter sido diferente. Eu sei o que é isso. Vivi cada um desses momentos com a minha filha.

Por isso, quando ampliamos o Teste do Pezinho para 60 doenças raras, eu não vi apenas uma política pública saindo do papel. Eu vi a Mariazinha. Vi todas as crianças que cruzam os corredores da Casa de Maria – instituição que idealizei para acolher famílias que vivem o que eu vivi. Vi pais cansados de esperar, mães exaustas de lutar.

Para ampliar o Teste do Pezinho em Minas Gerais, investimos mais de R$ 64 milhões por ano. Construímos uma rede com mais de 4.100 pontos de coleta em todos os 853 municípios do estado. Criamos uma engrenagem que já realiza mil testes por dia. São cerca de 200 mil recém-nascidos triados por ano. E cada teste feito é um passo para evitar a dor da perda. E por trás desses números estão histórias reais de esperança.

Doenças como Atrofia Muscular Espinhal, Galactosemia, Imunodeficiência Combinada Grave, Mucopolissacaridose, Adrenoleucodistrofia e tantas outras agora podem ser detectadas ainda nos primeiros dias de vida. Muitas delas, sem diagnóstico precoce, comprometem funções vitais em questão de semanas. Outras, silenciosas, levam à morte antes mesmo dos cinco anos de idade.

Esse é o caso da AME. Se não tratada no tempo certo, tira a capacidade de engolir, de respirar, de se mover – podendo levar à morte. Diagnosticada pelo Teste do Pezinho ampliado, a pequena Luna, de 4 meses, carrega o resultado de uma rede que funciona. Para ela, a história foi diferente. Graças ao diagnóstico precoce, sua família conseguiu ajuizar uma ação e garantir o medicamento mais caro do mundo: o Zolgensma. Essa conquista só foi possível porque também criamos o Selo Raro, que prioriza as ações judiciais de pessoas com doenças raras no Tribunal de Justiça de Minas Gerais.

Quem nasceu, por exemplo, com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) sabe como o diagnóstico precoce é importante. Você consegue imaginar como seria a sua vida se o seu corpo começasse a formar ossos nos músculos, tendões e ligamentos de forma progressiva, te impossibilitando de andar ou realizar qualquer outro tipo de movimento? É assim que vivem as pessoas com FOP, uma doença raríssima que te “aprisiona” no próprio corpo. Ela não tem cura, mas o diagnóstico precoce é fundamental para que o paciente tenha uma qualidade de vida melhor.

Quando falamos que Minas é o primeiro estado do Brasil a colocar em prática a triagem completa para 60 doenças raras, não estamos falando apenas de uma conquista histórica para a saúde pública. Estamos falando de uma escolha política que é, antes de tudo, moral: não virar o rosto diante do que é difícil. Escolhemos liderar porque escolhemos amar. E amar, no serviço público, é agir.

Hoje, quando um bebê nasce em qualquer cidade mineira, essa gota de sangue colhida no calcanhar carrega uma promessa: a de que faremos tudo para proteger essa nova vida. Que ela não será deixada à mercê da sorte. Que não será estatística. Será prioridade. Esse é o tipo de política que vale a pena. Aquela que chega antes da dor e salva vidas.

O Teste do Pezinho ampliado é um abraço antecipado. Um compromisso com as famílias mineiras. Uma promessa de que, em Minas, ninguém será deixado para trás. Com essa conquista, nós enviamos uma mensagem clara para cada lar, para cada família, para cada bebê que nasce aqui: vocês importam. Sua história importa. Sua vida importa. Vocês não estão sozinhos.

Quantos pezinhos não serão salvos por conta dessa ampliação? Um par já bastaria. Afinal, cada pezinho humano é único e irrepetível. Nunca existiu ou existirá alguém com o pé igual ao seu ou ao meu. Deus não produz em série. Ele nos fez artesanalmente. Da cabeça aos pés! Esse é um recado muito bonito da obra-prima que é a vida de cada pessoa, por menor e mais indefesa que seja. E cuidar desse Dom, desde cedo, é a mais urgente das missões.

E se um dia, quando eu não estiver mais aqui, alguém me perguntar o que deixamos como legado, direi apenas: nós deixamos o tempo.