A Saúde e a sociedade tentando se alinhar

Thayan Fernando Ferreira
Advogado, especialista em direito público e direito de saúde, membro da Comissão de Direito Médico da OAB-MG e diretor do escritório Ferreira Cruz Advogados


O Sistema Único de Saúde (SUS) acaba de garantir, pela primeira vez, o fornecimento gratuito do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e grave. A medida representa uma vitória para os pacientes e suas famílias, já que o custo de uma única dose do medicamento pode chegar a mais de R$ 12 milhões. Com o Brasil integrando o grupo de apenas seis países que oferecem essa medicação no sistema público de saúde, muitos esperam que o SUS seja capaz de garantir o tratamento de crianças que sofrem dessa condição, sem que os custos comecem a pesar no bolso das famílias.

A AME tipo 1 é uma doença genética que afeta a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e realizar movimentos voluntários simples. A falta dessa proteína resulta na perda progressiva de mobilidade e, sem tratamento, na morte precoce dos pacientes. O Zolgensma, medicamento de dose única, atua corrigindo a falha genética que impede a produção da proteína, oferecendo aos pacientes uma chance real de sobrevida e melhoria na qualidade de vida.

Em resumo, o Ministério da Saúde e a farmacêutica responsável pelo Zolgensma firmaram um Acordo de Compartilhamento de Risco, uma medida inovadora que condicionaliza o pagamento do medicamento ao governo caso os resultados do tratamento sejam positivos. A proposta envolve um acompanhamento especializado dos pacientes, que serão monitorados ao longo de cinco anos para garantir que os efeitos do remédio sejam eficazes.

Esse acordo é um exemplo claro de como a legislação de saúde precisa se adaptar às necessidades da sociedade, considerando tanto os avanços da medicina quanto os desafios econômicos que o sistema público de saúde enfrenta. Ao garantir o acesso a um tratamento de custo exorbitante, o SUS demonstra que a saúde de todos deve ser um direito inalienável, independentemente da condição financeira ou de outros fatores socioeconômicos.

De acordo com a Constituição Federal, a saúde é um direito de todos os cidadãos e dever do Estado, sendo garantido ao longo de toda a vida. O Sistema Único de Saúde (SUS) tem a missão de oferecer acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde, incluindo tratamentos, medicamentos e ações preventivas.

No caso do Zolgensma, o SUS está cumprindo com esse direito fundamental, oferecendo uma solução para pacientes com AME que, sem o acesso ao tratamento, teriam poucas chances de sobrevivência. A garantia de acesso a medicamentos caros, como o Zolgensma, é essencial para que o Brasil continue a avançar na construção de um sistema de saúde público e acessível para todos, especialmente para aqueles que enfrentam doenças raras e de alto custo.

Apesar de o direito ao tratamento ser claro, ainda há casos em que o fornecimento de medicamentos pode ser negado ou demorado. Quando isso acontece, a população tem à disposição algumas medidas legais para garantir o acesso aos tratamentos necessários. Se um paciente ou sua família enfrentar qualquer tipo de dificuldade para acessar o Zolgensma ou outros medicamentos essenciais, é possível recorrer à justiça por meio de um mandado de segurança ou ação civil pública. Esses instrumentos jurídicos visam garantir o cumprimento de um direito que foi negado ou que não está sendo efetivamente fornecido.

Em casos de demora no fornecimento, é importante que os responsáveis pelos pacientes busquem orientação jurídica para que a justiça determine o fornecimento imediato do medicamento, já que a urgência é um fator importante no tratamento de doenças graves e raras como a AME. Organizações e advogados especializados em saúde também podem oferecer suporte para que os pacientes tenham acesso rápido e sem custos aos tratamentos previstos em lei.

Concluo dizendo que a busca pelo direito à saúde é um processo que exige conhecimento das leis e, muitas vezes, a intervenção do Poder Judiciário para garantir que os cidadãos recebam o que é seu por direito. O aumento da transparência no processo de distribuição de medicamentos e o fortalecimento de políticas públicas voltadas para o acesso universal à saúde são essenciais para o cumprimento do direito à saúde no Brasil. É importante que a população saiba que, caso enfrente qualquer dificuldade no fornecimento de medicamentos, há caminhos legais disponíveis para garantir que os direitos à saúde sejam respeitados e cumpridos.