BH: "Movimento Mais um Passo Juntos!" será lançado neste sábado (18/10)

Belo Horizonte vai receber o lançamento do “Movimento Mais um Passo Juntos! Informação no caminho da vida”, criado pelo grupo "Mãe que Ama", neste sábado (19/10), das 8h às 15h, durante o I Encontro sobre Saúde da Criança e da Família, no Auditório da Faculdade de Medicina da UFMG.

O projeto tem como objetivo reiniciar a mobilização que aconteceu durante a campanha para aumentar o número de doenças raras detectadas pelo Programa de Triagem Neonatal (PTN), conhecido como Teste do Pezinho, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. Essa mobilização levou à aprovação da Lei Federal do Teste do Pezinho ampliado n° 14.154, que começou a valer em junho de 2022, mas ainda está sendo regulamentada.

“Entendemos a força que temos quando nos unimos pela vida, e isso nos inspirou a continuar. O ‘Mais um Passo Juntos!’ nasceu nesse contexto de continuidade e empoderamento da família e das crianças. É um convite para todos que desejam caminhar juntos conosco”, ressalta a jornalista Verônica Garrido, uma das diretoras do movimento.

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Segundo Danuza Pacheco, que também é diretora do projeto, levará alguns anos para que a lei seja totalmente implementada e beneficie todos os recém-nascidos do Brasil. Contudo, já estão ocorrendo alguns avanços regionais por meio de iniciativas estaduais ou municipais. Em Minas Gerais, é possível realizar o exame de triagem neonatal para 15 doenças, incluindo recentemente a AME e a Síndrome da Imunodeficiência Combinada Grave.

Ela ressalta a importância da iniciativa, especialmente considerando que muitas informações geram dúvidas.

“Acreditamos que iniciativas como essa precisam ser amplamente divulgadas e podem inspirar outros gestores públicos a fazer o mesmo, passo a passo, a partir de bons exemplos, com histórias reais de vidas salvas. Escolhemos Belo Horizonte para iniciar, não apenas pela cidade, mas também pela história de Théo, que é de BH”, completa.

Théo recebeu um diagnóstico tardio de uma doença genética rara, a acidúria glutárica tipo 1, que impede a absorção de proteínas e pode causar sequelas irreversíveis. O teste do pezinho ampliado poderia ter identificado a doença de forma precoce.

Verônica Garrido ressalta que o movimento vai além de um projeto: “tem a ver com nosso propósito de vida”.

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“É preciso ir além do instinto materno, buscando informações confiáveis e de qualidade, para trilhar essa caminhada de forma mais leve e segura. Temos vários exemplos, como a história da Larissa com Théo. Entender que sempre temos mais um passo a dar pelo futuro dos pequenos e buscar ajuda e conhecimento também é amor por eles e por nós mesmos. Como comunicadores, acreditamos no poder da informação, que é nossa grande aliada, pois pode salvar vidas!”, conclui.

I Encontro sobre Saúde da Criança e da Família

No encontro, serão realizadas palestras sobre os desafios do cuidado e os primeiros mil dias de vida, um painel sobre o teste do pezinho ampliado e uma apresentação do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (NUPAD) sobre a triagem neonatal ampliada. Em seguida, haverá uma mesa redonda com especialistas e o painel “Mais um Passo Juntos”.

O evento é totalmente gratuito, e os ingressos podem ser retirados pelo site bit.ly/eventosBH.

Entre os convidados estão a pediatra Dra. Filó, presidente da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI); Dra. Juliana Gurgel Giannetti, também presidente da SBNI; a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Campanha Pezinho no Futuro, acompanhada de seu filho Théo; e representantes dos Institutos Vidas Raras, Viva Íris e do Universo Coletivo AME.

Confira a programação completa

8h - CREDENCIAMENTO  

9h - ABERTURA DO EVENTO  

9h30 - PALESTRA: “Os desafios do cuidado com a saúde da criança e da família”, com Dra. Filó;

10h30 - PALESTRA: “Os Primeiros Mil Dias: uma janela de oportunidades”, com Dr. Hemmerson Magioni e Dra. Juliana Giannetti;  

11h30 - PAINEL TESTE DO PEZINHO AMPLIADO (parte 1)  

Depoimentos e lançamento local do livro "Pezinho no Futuro em: o menino de passos gigantes" , com a participação da jornalista Larissa Carvalho e Instituto Vidas Raras;

12h20 - COFFEE BREAK E SESSÃO DE AUTÓGRAFOS  

12h50 - PAINEL TESTE DO PEZINHO AMPLIADO (parte 2)  

Apresentação do NUPAD/UFMG e mesa redonda sobre a ampliação da Triagem Neonatal com especialistas convidados;  

13h50 - PAINEL MAIS UM PASSO JUNTOS!  

Lançamento do "Movimento Mais um Passo Juntos! Informação no caminho da vida." 

SERVIÇO

Data: sábado (19/10)

Horário: 8h às 15h

Endereço: Auditório da Faculdade de Medicina da UFMG / Av. Prof. Alfredo Balena, 190 

Inscrições gratuitas: pelo link bit.ly/eventoBH . Vagas limitadas.