Alzheimer: e quem cuida dos cuidadores?
Histórias de filhas que tratam de pais e mães revelam impactos devastadores de uma rotina silenciosa, exaustiva mas também afetiva
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Esta matéria é a segunda parte da reportagem "Alzheimer: um desafio para a mente todo o mundo".
No filme “Meu Pai”(2020), estrelado por Anthony Hopkins e Olivia Colman, a demência é refletida não só na forma como o diagnóstico afeta o âmbito familiar, mas também na maneira pela qual o indivíduo sente na pele a perda da memória, da cognição e da segurança. O drama compartilha as nuances entre o diagnóstico e a rotina de um paciente com a condição, bem como os desafios enfrentados por um cuidador.
Na vida real, o Alzheimer também transforma silenciosamente a rotina de famílias. Aos poucos, o cuidado deixa de ocupar apenas parte do dia e passa a moldar horários, relações, finanças, saúde mental e até a identidade de quem cuida. Entre medicações, consultas, banhos, crises de confusão mental e repetição constante, existe também o luto em vida, aquele em que a pessoa ainda está presente fisicamente, mas já começa a desaparecer lentamente, em fragmentos.
“Tem alguma coisa errada comigo”
A fotógrafa documentarista Cris Montheiro, do perfil Memórias do Alzheimer, vive isso há mais de uma década ao lado do pai, Aroldo Batista, hoje com 80 anos. O diagnóstico oficial veio em 2015, e foi o próprio Aroldo quem percebeu primeiro que algo não estava bem. “Ele falou: ‘Tem alguma coisa errada acontecendo comigo’”, relembra.
Na época, a família ainda não percebia sinais claros. O pai, organizado e independente, continuava vivendo sozinho. As mudanças vieram devagar, primeiro na forma de objetos espalhados pela casa e histórias repetidas. “A gente percebia que ele já não acompanhava as conversas. Você via que ele estava só concordando com o assunto e estava perdido”, conta. Mesmo assim, Aroldo continuou morando sozinho. Ia à academia, caminhava diariamente e mantinha certa autonomia.
Com o tempo, porém, a insegurança ganhou espaço. Ele passou a esquecer remédios, deixou de sair para almoçar sozinho e começou a recuar do convívio social. “Ele me perguntava o tempo todo: ‘Eu já te falei isso? ’ou ‘Eu já fiz isso?’. A insegurança foi ficando cada vez maior”, relembra Cris.
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Quando Aroldo sofreu uma queda dentro de casa, não houve mais alternativa: foi morar com Cris, seu marido e os dois filhos, durante a pandemia. O que parecia temporário virou uma mudança profunda na dinâmica familiar. “Conviver diariamente com Alzheimer é muito cruel; nem a família, nem ninguém sabe o quanto aquilo é enlouquecedor. Não são só as repetições. Elas vêm carregadas de medo, angústia, agressividade e insegurança”, desabafa.
“As pessoas falam que depois a vida volta ao normal. Não volta. Você está destruída.” Foi justamente dessa vivência que nasceu a página “Memórias do Alzheimer”, criada em 2020, durante o isolamento social. No espaço, Cris compartilha o cotidiano sem romantizar o cuidado. Mostra o cansaço, os conflitos, as culpas e as pequenas vitórias que atravessam a rotina de quem cuida. “Eu recebi uma mensagem muito clara: só vale a verdade. Não vale fingir que dá conta o tempo inteiro. Eu fiquei ansiosa, achei que meu casamento não ia resistir, achei que não fosse suportar”, relata.
Dos sinais sutis à dependência
A aposentada Ana Beatriz Machado também conhece esse processo de transformação silenciosa. Há 12 anos ela cuida da mãe, Maria Estela, hoje com 89, diagnosticada com Alzheimer. Antes, porém, vieram os sinais sutis: uma chave esquecida do lado de fora da porta, objetos perdidos dentro de casa e uma panela esquecida no fogo, que quase provocou um incêndio.
“Ela mesma percebeu e falou: ‘Eu acho que preciso morar com vocês’. Foi uma iniciativa dela”, relembra Ana. Maria Estela deixou a casa onde vivia sozinha e passou a viver com a filha e o marido Onofre Chaves Junior, inicialmente preservando certa independência. Ainda frequentava a igreja, saía acompanhada e mantinha parte da autonomia. Mas, aos poucos, a doença avançou. O diagnóstico definitivo demorou cerca de três anos para ser fechado.
“Quando o médico falou que era Alzheimer, eu entrei em pânico. Quanto mais eu entendia sobre a doença, mais preocupada eu ficava”, conta. Hoje, a rotina gira completamente em torno da mãe. Ana ajuda na alimentação, acompanha o banho, troca fraldas e conduz cada tarefa simples do dia a dia. “Ela sabe que quer ir ao banheiro, mas não entende mais o que precisa fazer lá. Eu preciso levar, tirar a roupa, orientar tudo.”
Entre o cuidado e o “luto em vida”
Apesar do desgaste, Ana Beatriz tenta preservar pequenos estímulos de autonomia na rotina da mãe. Coloca a colher na mão dela, mostra como comer, insiste na higiene bucal e nos cuidados com a prótese dentária. “Antes eu pedia a dentadura e ela me entregava. Hoje eu tenho que falar: ‘Abre a boca’. E isso é muito agressivo, para ela e para mim também”, afirma.
Entre especialistas e cuidadores, existe uma expressão recorrente: o “luto em vida”. A dor de ver alguém desaparecer aos poucos, enquanto ainda está fisicamente presente. “Minha mãe me perguntava: ‘E a sua mãe, como ela está?’. Eu respondia: ‘O alemão levou ela embora’. Porque é essa sensação. Parece que a doença levou a pessoa e deixou só o corpo aqui”, diz Ana, fazendo referência a Alois Alzheimer (1864–1915), psiquiatra e neuropatologista de origem alemã que descreveu pela primeira vez, em 1906, a doença neurodegenerativa que hoje leva seu nome.
Para a fotógrafa documentarista Cris Montheiro, esse luto também existe, mas ela tenta não permitir que ele ocupe todos os espaços da vida. “O luto está aqui, mas eu tento deixar outras coisas entrarem também. O café da manhã, uma caminhada, ler um livro, olhar os pássaros. Se eu não fizer isso, eu paraliso.”
O estigma das instituições
Ana e Cris também falam sobre um tema ainda cercado de culpa: a institucionalização de idosos em Instituições de Longa Permanência (ILP). Depois de anos cuidando sozinha do pai, a fotógrafa decidiu levá-lo para uma residência especializada há cerca de um ano. A decisão, segundo ela, foi a mais difícil da vida. “A sociedade aprendeu uma única forma de cuidar, que é um cuidar que não possibilita o autocuidado. Se for sempre a vontade do paciente, a família inteira adoece junto”, afirma.
Ela explica que o pai hoje vive em um espaço com atividades físicas, recreação e acompanhamento especializado. Ainda assim, continua presente diariamente na rotina dele. “O making off continua acontecendo. Consulta, remédio, supermercado, alimentação. Ainda é um cuidado constante.” Ana também vê as instituições sem preconceito, embora a mãe siga morando com ela. “Eu acho que é a saída para muita gente. Tem idoso que estaria mais bem assistido em uma instituição do que em casa. O problema é que isso custa caro e o Estado não banca”, pontua.
Entre o amor e a exaustão, ambas repetem a mesma conclusão: cuidar exige também ser cuidado. “Você precisa se cuidar, porque o doente precisa de você cuidado. Caso contrário, os dois vão para o buraco”, diz Ana. Já Cris prefere um conselho mais simples para quem acabou de receber o diagnóstico na família: “Não vai para o futuro. Fica aqui. Essa é uma doença lenta.”
O que pode haver de bom no mal
A experiência de transformar dor em acolhimento também guia o trabalho de Cláudia Alves, filha de Francisquinha Alves e criadora do perfil “O bom do Alzheimer”, também autora de livro de mesmo nome. A escolha do título, segundo ela, ainda provoca estranhamento, justamente porque parte de uma doença marcada por perdas, sobrecarga e sofrimento. Cláudia explica que a proposta nunca foi romantizar o Alzheimer.
Pelo contrário. Para ela, a doença é devastadora, rouba memórias, autonomia e altera completamente a dinâmica familiar. O “bom”, nesse contexto, não está no diagnóstico, mas nas possibilidades humanas que podem nascer apesar dele. “O Alzheimer é devastador. Não existe nada de bom na doença. O que eu quis mostrar é que, no meio da dor, podem nascer transformações humanas muito profundas. No meu caso, a doença da minha mãe acabou curando feridas emocionais antigas entre nós. Então, o ‘bom’ não é a doença. O ‘bom’ foi o amor que nasceu apesar dela”, afirma.
Culpa, perdão, humanidade
Desde o lançamento do livro, Cláudia conta que a repercussão tem sido marcada por identificação. Muitas famílias, segundo ela, não se conectam apenas com a doença, mas com sentimentos que atravessam o cuidado: culpa, perdão, amor, exaustão e humanidade. Como filha, cuidadora e mulher, ela relata que precisou ressignificar uma relação difícil com a mãe a partir do Alzheimer.
“Muita gente me escreve dizendo: ‘Eu achei que estava lendo sobre Alzheimer, mas estava lendo sobre amor, culpa, perdão e humanidade’. Acho que é isso que tocou as pessoas”, diz. Assim como Ana Beatriz e Cris Montheiro, Cláudia também chama atenção para a saúde de quem cuida.
Para ela, embora o debate tenha avançado, ainda existe uma cultura que ensina principalmente as mulheres a cuidar em silêncio, como se fosse obrigação suportar tudo sem reclamar. “Eu vejo filhas abandonando carreira, casamento, vida social e até a própria saúde para cuidar de um familiar com demência. E muitas fazem isso com amor, mas completamente sozinhas emocionalmente. O problema é que ninguém consegue sustentar um cuidado de qualidade estando destruída por dentro”, pontua.
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Por isso, ela reforça que autocuidado não deve ser tratado como egoísmo, mas como sobrevivência. “Uma cuidadora exausta, deprimida e sem rede de apoio também precisa ser vista, acolhida e cuidada. A sobrecarga, quando ignorada, compromete não apenas a saúde de quem cuida, mas também a qualidade do cuidado oferecido ao paciente.”
